L’association Alliances maladies rares Maroc a formé son bureau et son conseil scientifique, le 18 février 2017, lors d’une assemblée générale réunissant des associations de malades isolés. Ce lancement intervient à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février.
Il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, souligne Dr. Moussayer Khadija, spécialiste en médecine interne et en gériatrie et présidente de l'association.
L’Alliance aura pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche, précise Dr. Moussayer, citée dans un communiqué.
Plusieurs associations de patients atteints de maladies rares avaient décidé en 2016 de se regrouper pour mieux travailler ensemble, en appelant notamment à une alliance maladies rares Maroc ayant vocation à rassembler toutes les associations œuvrant dans ce domaine.
On estime que 5 à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit au moins 1 individu sur 20, note la même source. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc.
L’Alliance estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares.
